Strigătul Varvarei, copila cu oase de sticlă

de 17 ani, o tânără de la țară se luptă în fiecare zi cu boala care i-a măcinat oasele. din cauza bolii, fata a suferit în timp zeci de fracturi. medicii i-au recomandat măcar un tratament lunar, însă părinții fetei nu au bani să-l plătească.

Florentin RADU

Varvara este un copil sărman de la țară care a a vut neșansa să se nască altfel decât copiii normali. Ghinionul ei, care, din păcate, o va urmări până când Dumnezeu va hotărâ să o cheme la El, a fost că, la puțin după naștere, a fost diagnosticată cu o boală cumplită, care, practic, i-a furat copilăria: maladia Poldak Duranti. În limbajul comun, este cunoscută drept boala oaselor de sticlă, iar în cel medical, osteogeneză imperfectă. Se știe că boala oaselor de sticlă este o afecțiune genetică și se caracterizează prin deficiențe cantitative și calitative ale fibrelor de colagen. Astfel, structura osoasă este slab dezvoltată, oasele fiind extrem de fragile, și, prin urmare, fracturile sunt foarte frecvente. Există nu mai puțin de 12 forme ale bolii, însă, din păcate, cea a Varvarei este cea mai complicată. În cazul formei severe, așa cum se întâmplă în acest caz, fragilitatea oaselor este anormală, fiind afectată creșterea în înălțime, în vreme ce 40 la sută dintre bolnavi suferă și de hipoacuzie. Pentru că fragilitatea osoasă este extremă, copii putând prezenta fracturi chiar din viața intrauterină, procentul de mortalitate este extrem de ridicat în primii trei ani de viață. Doar o minune a făcut ca Varvara să ajungă la vârsta de acum.

Din spital în spital, până la 17 ani

Familia a aflat de la medici că ciudatul nume este o boală care se transmite ereditar. Părinții copilei au internat-o în spital, la Iași, la doar câteva luni de viață, când au observat, cu spaimă, că oasele bietei fetițe se rupeau la cea mai mică atingere. Statisticile spun că, în primii ani de viață, copiii cu osteogeneză imperfectă pot suferi chiar și 100 de fracturi. A revenit în spital la puțin timp după diagnosticare pentru a i se pune în ghips ambele picioare. De atunci, mai mult stă prin spitale. Timpul s-a scurs greu în familia copilei și azi, după 17 ani de chin, o găsim pe Varvara mai rău ca la început. Boala nu doar că i-a provocat dureri continue, dar a și împiedicat-o să se dezvolte ca un om normal. A rămas o mogâldeață îngrămădită în corpul ei prea mic și fragil care nu o lasă nicicum să se dezvolte.

Opt suflete cu doar 530 de lei pe lună

În mod normal, s-ar fi impus efectuarea unor operații chirurgicale prin care să-i fie introduse Varvarei implanturi de tije telescopice pentru alungirea oaselor. Asta însă dacă ar fi intervenit la vârste extrem de fargede. Se mai putea apela și transplantul osos ce ar fi dus la creșterea rezistenței osoase, lucru ce le-ar fi permis bolnavilor să se deplaseze. A mai rămas doar varianta tratamentului cu medicamente pe bază de calciu și alte elemente care să-i mai întărească puțin oasele. Din păcate, toate aceste proceduri presupun extrem de mulți bani, ceea ce pentru familia Varvarei este mai mult decât un vis. Cum un necaz nu vine niciodată singur, tatăl fetei a fost concediat anul acesta de la firma din Moinești unde lucra și de unde aducea acasă cei 750 de lei lunar. Mama este casnică, ocupându-se de toți cei șase copii pe care-i are. Singurul venit al familiei constă în indemnizația de însoțitor de 530 de lei pe care mama Varvarei o primește de la primăria din localitate. Deocamdată, cazul a fost preluat de Asociația Kenzo din Bacău care încearcă să strângă fonduri pentru greu încercata familie a Varvarei. În acest context, un mic ajutor venit din partea celor care mai au sentimente și resurse financiare acum, de Sărbători, ar putea măcar să îi readucă fericirea în suflet Varvarei, dar și părinților care nu s-au gândit nicio clipă să renunțe la copilă, abandonând-o în vreun centru de plasament de la stat.

Pentru donatorii care vor să facă acest gest există și un cont deschis la Banca Transilvania RO33BTRL02801201P70670XX.