• aceasta este cea mai arzătoare dorință a unei fetițe de 13 ani, bolnavă de SIDA • părinții i-au descoperit boala micuței după ce a revenit din tabără de la Rîșnov • pentru că unele medicamente de care are nevoie nu le primește de la farmacii, tatăl fetei e obligat lună de lună să apeleze la persoane influente din județ
Despre povestea Alexandrei G, de 13 ani, bolnavă de SIDA, am aflat întîmplător, la audiențele din noiembrie ale prefectului Radu Cătălin Mardare. În fața lui a venit atunci tatăl fetiței, care i-a cerut ajutor prefectului ca să poată lua din farmacii niște medicamente. Peste tot i se spusese că s-a epuizat plafonul de gratuite și compensate și că trebuie să aștepte. Părintele, însă, n-are timp de pierdut. Are acasă un copil bolnav de o maladie incurabilă, care se luptă să trăiască.
La locuința soților G. am ajuns cu greu, într-un cartier cu blocuri poziționate încîlcit. Așa cum este, de fapt, și povestea Alexandrei. Am vrut însă să aflăm cum s-a întîmplat de s-a îmbolnăvit. Ne-a ieșit în ușă tatăl, Mihai G., care ne-a poftit fără rezerve în casă. Pe holul apartamentului ne-am intersectat cu Alexandra. Destul de înaltă pentru vîrsta ei, firavă și palidă, a trecut pe lîngă noi foarte sobră. Știa că pe ea o căutam, dar nici măcar nu ne-a privit. A apărut în sufragerie cîteva minute mai tîrziu. La fel de demnă, s-a așezat lîngă tatăl ei și abia cînd el a început să-și spună amarul, fetița a vorbit. Nici atunci însă nu a spus prea multe vorbe. Și-a completat tatăl cu fraze scurte, cînd i s-a părut că informațiile nu sînt tocmai exacte. Atît.
„Am descoperit că are SIDA după ce-a venit din tabără”
Alexandra G. este singură la părinți. A fost o fetiță bolnăvicioasă încă de cînd era foarte mică. Prin martie 1990, pe cînd avea doar două luni, a fost internată în spital din cauza unei pneumonii. A fost tratată, apoi părinții au adus-o acasă. În ’98 a ajuns din nou la spital după ce și-a rupt clavicula. A fost operată, dar a trecut și asta. Prin 2000, pe cînd Alexandra era în clasa a treia, a început să meargă la bazin. La scurt timp s-a plîns de dureri cumplite de urechi și de cap. Din acel moment a început calvarul. Și lupta pentru supraviețuire. „Prima dată, mai toți medicii din Bacău ne-au spus că fata are sinuzită. I-au dat tratament, dar lucrurile au mers din ce în ce mai rău. A făcut și niște bube în frunte, de care nu mai scăpa cu nici un fel de medicație. Am reușit pînă la urmă să o scoatem la liman”, povestește tatăl. Convinși că răul a trecut, soții G. și-au trimis, în vara anului trecut, fiica în tabără la Rîșnov. „După cîteva zile m-a sunat și mi-a spus că-i este foarte rău, că are febră 40 și că vrea să vină acasă. Cînd a ajuns la Bacău, am plecat iarăși din doctor în doctor. De la Infecțioase copii mi s-a spus că are scarlatină, și au internat-o. A stat în spital două săptămîni. Pe 27 noiembrie iar au început durerile cumplite de cap și febra, și iar am internat-o. Pe șapte decembrie au trimis-o acasă, dar în aceeași zi a reînceput calvarul. Am fost la șase medici în cîteva ore și fiecare spunea altceva. Atunci ne-am hotărît să plecăm cu copilul la Iași”, ne-a explicat tatăl Alexandrei.
Primul diagnostic dat de medicii ieșeni avea să schimbe definitiv viața părinților, dar mai ales pe cea a fetei: Alexandra avea SIDA.
Analize peste analize, verificări după verificări, însă mereu răspunsul era la fel de sumbru. Nimeni nu mai putea schimba nimic. Ca și cum nu era suficient, Alexandra a făcut la scurt timp o formă de meningită extrem de rară. „Doamna doctor mi-a spus că doar eu și cu o fată din Vaslui am făcut boala asta. Zicea că-i o formă foarte rară”, au fost primele cuvinte ale Alexandrei.
Prima dată cînd tatăl a spus în fața fetei că-i bolnavă de SIDA am rămas blocat. Mi-am imaginat că acel țînc din fața mea va începe să plîngă, să se vaite, ori măcar să-și strîngă tatăl de mînă în semn de ajutor. N-a făcut nici un gest. Alexandra a lăsat doar privirea în jos și apoi, la fel de demnă, a ridicat fruntea și a venit cu informații pe care tatăl ei scăpase să le spună. N-a spus însă niciodată direct despre ea că are SIDA. „Boala de care sufăr eu”, mi-a spus de fiecare dată, arătînd cu mînuța firavă spre piept, de parcă acolo, într-un loc anume, e răul care o macină.
Un sistem de sănătate de doi lei
L-am rugat la un moment dat pe tatăl fetei să-mi vorbească despre medicamente, fiindcă i-am văzut pe sub ochelari ochii înlăcrimați. Atunci s-a aprins dintr-o dată și a început să-și spună nemulțumirile vizavi de sistemul de asigurări și de greutatea cu care primește medicamentele pentru copil. Mihai G. mi-a explicat că pentru SIDA fetița primește lunar de la spital medicamente în valoare de 30 de milioane de lei. Trei feluri de retrovirale care îi cresc imunitatea, pe care le ia de la spital. Meningita a lăsat însă sechele și Alexandra are nevoie și de alte medicamente. Pe acestea le procură cum numai el știe. E un adevărat chin. „De fiecare dată cînd mă duc la farmacii, îmi spun că s-a terminat plafonul pe luna respectivă și că trebuie să aștept. Asta s-a întîmplat pînă în octombrie, că de atunci nu-mi mai dau nimic, că zic că s-au terminat banii pe anul ăsta”, a povestit tatăl.
El însă știe că acasă trebuie să vină cu medicamente, altfel copilul lui poate oricînd să moară. Așa a ajuns să bată din ușă în ușă, pe la oameni influenți, cărora le povestește calvarul fetiței și al lor, al părinților, apoi îi roagă să îi ajute. Primul la ușa căruia a bătut, în octombrie, a fost Gheorghe Hură, secretarul Prefecturii. „M-a ascultat și apoi a sunat-o pe Oana Chelaru (directorul Casei Județene de Asigurări de Sănătate) și a rugat-o să-mi dea medicamentele de pe rețetă. Nu le-am primit atunci pe loc, le-am luat după cîteva zile. Am avut noroc că m-am dus înainte. Eu mai aveam cîteva pastile acasă și m-am descurcat”, a recunoscut bărbatul.
În noiembrie, calvarul procurării medicamentelor a reînceput. Mihai G. a fost atunci în audiență la prefectul Radu Cătălin Mardare și a cerut din nou ajutor pentru Alexandra. „Prefectul m-a sunat acasă și mi-a zis să merg să iau medicamentele de la farmacia de lîngă Biserica Sfîntul Gheorghe. Le-am luat și luna asta, dar nu știu ce-o să fac din ianuarie. Da’ nu mă las, mă duc la alții, că trebuie să-mi salvez fata”, a spus tatăl.
Medicii ieșeni au suspectat-o pe Alexandra că ar avea și o tumoră pe creier. Analizele la tomograf au demonstrat că pielea de pe creier ar fi cu mult îmbătrînită pentru vîrsta ei și i-au impus un tratament extrem de costisitor. Fetița trebuie să ia în fiecare zi o pastilă de Diflucan, pilulă care costă 600.000 de lei. Există două variante ale acestui produs farmaceutic, cel de-al doilea ceva mai ieftin. Acestea nu se găsesc însă în farmacii, iar dacă sînt, farmaciștii spun că li s-a terminat plafonul. Și retroviralele pe care le ia fetița pot fi înlocuite cu altele mai bune, dar sînt mai scumpe și fondurile de la stat sînt reduse. „Cînd am fost la București, în trei zile mi-au trecut durerile de cap după cîteva injecții. A fost mai bine ca la Iași, unde treceau cîteva săptămîni pînă îmi reveneam. Da’ acuma nu mai putem merge la București, că nu mă mai primesc. Mi-a zis doamna doctor că noi ținem de Iași și că să merg acolo”, a adăugat Alexandra.
Părinții ei nu s-ar duce cu cerșitul după medicamente dacă ar avea bani. Însă veniturile lor sînt modeste și, în situația dată, nu le ajung nicicum. Tatăl a lucrat la jandarmi, are o pensie de 4,8 milioane de lei, iar mama, fostă angajată la o firmă de proiectări, este acum angajată ca însoțitor al fiicei sale, și primește o leafă de 1,8 milioane de lei pe lună. În afară de pastilele retrovirale primite gratuit de la spital, adulții cheltuie lunar pentru medicamentele Alexandrei peste un milion și jumătate. În rest, cei mai mulți bani se duc pe mîncarea fetiței, care trebuie să fie extrem de variată, bazată pe fructe și mîncare bogată în proteine, și întreținere. Nu rămîne de la lună la lună nici un leu. Ba, dimpotrivă, apar din cauza bolilor Alexandrei tot felul de noi cheltuieli, pe care părinții le fac rămînînd datori în alte părți.
Cățelul Tim, singura bucurie a Alexandrei
Alexandra avea iarna trecută, cînd a fost internată la Iași, imunitate 1, ceea ce înseamnă că se putea stinge în orice clipă, fie și de la o banală răceală. Acum are 102 ca grad de imunitate, însă saltul, deși pare spectaculos, nu înseamnă mare lucru. „Mi-au spus de la spital că după ce ajung la imunitate 300 o să fie bine”, ne-a explicat fetița cînd discuția a ajuns la acest capitol. Apoi iar a tăcut, la fel de repede cum a și intervenit.
M-am uitat apoi la brăduțul în care o instalație de pom pîlpîia în neștire. Am întrebat-o imediat dacă iese afară, dacă se joacă cu copiii din bloc. „Nu mă lasă”, mi-a răspuns, făcînd din cap spre tatăl ei. A fost pentru prima oară cînd mi s-a părut din gestul și glasul ei că reproșează cuiva ceva. Am înțeles că-i lipsește ieșitul afară, că e o bucurie atît de mică pe care nu și-o poate permite. Și abia atunci mi-am adus aminte că am în față, pînă la urmă, un copil de 13 ani. Că fetița care mi-a înșiruit o groază de denumiri de medicamente, nume de spitale și de doctori visează la ceva. La o viață normală.
Discuția ajunsese iarăși într-un punct periculos. Tatăl nu mai spunea nimic, mama, care nu a ieșit din bucătărie, nu era acolo să salveze situația, așa că am întrebat-o pe Alexandra de cățel. Pe care îl mîngîia din cînd în cînd. „Îl cheamă Tim. Îl am de pe 27 aprilie”, mi-a spus cu precizie fetița, al cărei chip s-a înseninat imediat. E un cocker, care pare să-i fie mai drag Alexandrei decît orice.
Îl întreb pe tată dacă are idee cam cînd s-ar fi putut îmbolnăvi Alexandra. Și el și fiica lui încep să vorbească de date diferite. Fiecare crede că într-un anume moment s-a produs nenorocirea. În timp ce ei își vorbesc unul altuia, înțeleg că, de fapt, acest lucru nici nu mai contează. Îi întrerup întrebînd ce vor face pe viitor cu medicamentele și dacă mai urmează și alte controale pe la medici. Tatăl îmi explică că în ianuarie va pleca cu Alexandra la București, să vadă cum a evoluat boala. Dacă medicamentele pe care le ia acum trebuie schimbate sau nu. Perspectivele sînt însă sumbre. Deși mănîncă și ia pastilele la timp, Alexandra nu a mai crescut în greutate din vară. În ianuarie avea 49 de kilograme, apoi a pierdut vreo 17 kilograme și a rămas la acea greutate.
Tatăl Alexandrei se oprește la un moment dat, iar fetița își întoarce capul de la noi. Și se concentrează asupra lui Tim, pe care îl mîngîie fără oprire. Mă ridic de pe pat și amîndoi își întorc capul către mine. Le simt privirea pînă ies din cameră. Mă îndrept spre ușa de la ieșire și sînt aproape gata să le urez „Sărbători fericite!” Mă opresc la timp, mă întorc spre fetiță, dar observ că nu e lîngă tatăl ei. Îi strîng mîna bărbatului, apoi îmi iau la revedere. (Eduard ADAM)
Lasă un răspuns