”O voce pentru copiii bolnavi”, proiect pentru copiii diagnosticați cu boli incurabile sau afecțiuni limitatoare de viață

Asociația Lumina implementează în perioada 1 iulie – 31 decembrie 2021 proiectul ”O voce pentru copiii bolnavi”, finanțat de Ambasada Franței în Romania și Institutul Francez prin apelul la propuneri de proiecte 2021, pe tema Statul de drept.

Scopul proiectului vizează respectarea și promovarea drepturilor copiilor diagnosticați cu boli incurabile sau afecțiuni limitatoare de viață în ceea ce privește accesul la servicii de îngrijiri paliative.

Asociația Lumina desfășoară activități de îngrijiri paliative la domiciliu de peste 12 ani ceea ce ne-a permis să înțelegem care sunt nevoile acestui domeniu de activitate și modul în care am putea să contribuim la dezvoltarea sa. Experiența acumulată ne-a demonstrat că îngrijirile paliative pediatrice sunt ”cenușăreasa” sistemului medical: nu există date despre numărul de copii care suferă de boli incurabile, nu se știe tipul de afecțiune, stadiul bolii, tipul de servicii de care beneficiază sau ar avea nevoie copilul, specialiștii care trebuie să acorde sprijin, nu dispun de informații despre îngrijirea paliativă, ghiduri și protocoale clinice  care să le îmbunătățească activitatea astfel încât intervenția lor să fie una cât mai adecvată nevoilor celor pe care îi au în grijă.

În anul 2015, asociația a realizat o cercetare științifică în baza căreia a identificat în regiunea de nord-est a României 1635 de copii cu boli incurabile, analiză ce a stat la fundamentarea nevoii de a înființa prima unitate sanitară de tip hospice care deservește copiii din această zonă – Centrul de Îngrijiri Paliative pentru Copii al asociației noastre.

Menționăm că la nivelul regiunii Moldova nu mai există altă unitate sanitară cu paturi care să furnizeze servicii de îngrijiri paliative pediatrice.

Viziunea echipei de îngrijiri paliative a asociației noastre este de a asigura îngrijire holistică (medicală, socială, emoțională și spirituală) copiilor și adulților, pentru care tratamentul curativ nu mai este eficient iar prognosticul este limitat. Îngrijirea paliativă oferă suport emoțional, social, spiritual și un respiro pentru familie și aparținători. Această îngrijire va fi asigurată cu abilitate, compasiune, respect și fără discriminare.

Grupul țintă este format din specialiști care pot contribui la creșterea accesului copiilor diagnosticați cu afecțiuni limitatoare de viață la servicii de îngrijiri paliative: medici, asistenți medicali și asistenți sociali.

Pentru atingerea acestui obiectiv general vom realiza următoarele activități: managementul proiectului, derularea unei campanii de informare a specialiștilor, organizarea unei mese rotunde pentru a dezbate problematica îngrijirilor paliative pediatrice și realizarea unor materiale informative și newslettere cu informații relevante și noutăți în domeniu.

Acest proiect se încadrează în categoria lobby și advocacy cu profesioniști în îngrijirea copiilor, urmărind să pună pe agenda acestora îngrijirea paliativă pediatrică, pentru a putea direcționa copiii care au afecțiuni limitatoare de viață către această categorie de servicii, pentru a putea crește calitatea vieții acestor copii.

Proiect implementat cu sprijinul Ambasadei Franței în România și al Institutului Francez din România. (sursa: comunicat de presă)